Ajudar a encontrar pessoas desaparecidas, vítimas de violência, ou qualquer tipo de ajuda que alguém possa precisar para encontrar um ente querido. DEUS É MAIOR QUE TUDO E ESTÁ NO CONTROLE. O CAMINHO PARA DEUS AGIR NA NOSSA VIDA É UM CORAÇÃO REPLETO DE FÉ. Sempre que seu coração disser que algo estranho está acontecendo busque ajuda, vc pode estar livrando alguém de ser torturado, muitas vezes as coisas acontecem e ninguém se propõe a fazer nada, sua atitude pode mudar a sorte de alguém.
segunda-feira, 26 de dezembro de 2011
quinta-feira, 22 de dezembro de 2011
JOSEANE MORAES, 9 anos, desaparecida.
SICRIDE
09/12/2011
Joseane Moraes
JOSEANE MORAES
Nome da mãe: Sirlene Pereira de Moraes
Cor dos olhos: Castanhos
Cor do cabelo: Castanho
Data de nascimento: 19/06/2002
Data do desaparecimento: 03/12/2011
Idade: 09 anos
Local do desaparecimento: Cambé/PR
Esta criança desapareceu e a delegacia que a família procurou não fez o BO imediatamente, alegando ter que esperar por 48 horas...ABSURDO!. Uma delegacia que desconhece a lei é algo ALARMANTE.
Senhor Jesus, além de ter que suportar a dor mais dilacerante que existe, a maioria das famílias que tem seus filhos desaparecidos ainda tem que enfrentar o descaso, o despreparo, o desleixo e o que mais Senhor???
Abençõa mais esta família que está em total desespero. Amém!
Oração ao anjo da Guarda
Santo Anjo do Senhor, zeloso guardador de todas as criancinhas,
Já que a ti as confiou
A piedade divina,
Sempre lhes rejas, guardes,
governes e ilumines.
Amém.
Santo Anjo do Senhor, zeloso guardador de todas as criancinhas,
Já que a ti as confiou
A piedade divina,
Sempre lhes rejas, guardes,
governes e ilumines.
Amém.
Infelizmente esta criança foi vítima de um monstro http://www.gazetadopovo.com.br/vidaecidadania/conteudo.phtml?id=1212129
Que Deus abençoe a família para superar esta perda irreparável e que a justiça dos homens não seja, mais uma vez, palco da impunidade.
terça-feira, 20 de dezembro de 2011
JOANA XAVIER DE SOUZA LISBOA DESAPARECIDA
Que nesta época de Paz e de Festas de Amor, Deus ouça meus apelos e nos traga minha JOANA AMADA FILHA!!
Nome: JOANA XAVIER DE SOUZA LISBOA
Visto pela última vez: 13/03/2011, em Canasvieiras, Norte da Ilha de Santa CatarinaIdade: 33 anos
Cidade: Florianópolis
Características físicas: 1,58m, 48kg., cabelos ruivos estilo chanel pelo ombro, olhos castánhos claros. Tem duas tatuagens, uma no ombro e outra na perna (antigas)
Características psicológicas: Estava em uma clínica de repouso para tratamento psiquiátrico. Não é toxicômana.
Fonte: Família e site http://
Se você viu, ligue, avise! If you saw, notify! Si usted viste, llama!
Informações, ligue:
7ª Delegacia de Polícia da Capital
Rodovia Tertuliano Brito Xavier, 315
Canasvieiras, Canasvieiras - Florianópolis / SC
Telefones: (0XX48) 3266-1872 / 3266-1831
BO 7A DELEGACIA DE CANASVIEIRAS. N 00126-2011-02760
Site: http://
http://
OU LIGAR PARA FAMÍLIA 48 84345868
Fonte: Comunidade no facebook: Pessoas Desaparecidas
Familiares de Joana Xavier de Souza Lisboa, 33 anos, estão desesperados
tentando encontrá-la. Joana estava em uma clínica de repouso em
Canasvieiras, em Florianópolis, e teria fugido do local na manhã do
domingo de 13/03/2011.
sexta-feira, 25 de novembro de 2011
Julgamento do caso Lucas Terra
quarta-feira, 23 de novembro de 2011
Thamires Mirely de 3 anos - ENCONTRADA
Celia Buarque compartilhou a foto de Pessoas Desaparecidas.
10/02/2012 : Que hoa notícia para uma linda manhã. Obrigada Jesus! Obrigada Pessoas Desaparecidas.
terça-feira, 22 de novembro de 2011
Criança da cidade de Pau dos Ferros está desaparecida desde quinta-feira
Uma criança da cidade de Pau dos Ferros/RN, por nome de Thamires Mirely de 3 anos,
está desaparecida desde quinta-feira, 10 de novembro de 2011. A
família está desesperada e pede para quem viu ou tiver qualquer
informação, entrar em contato.
Telefones: 8889-7957 / 8824-7113 / 9970-4547 e 9671-4673
Rose Helena da Silva Diniz
Assistente Social – Fones: (84) 8807-8321 / 9957-9572
*LEITOR DO BLOG JÁ MANDOU MENSAGEM:
Pessoal estamos precisando muito da ajuda de todos vocês, pois essa menina da foto está desaparecida desde de Quinta-Feira 10/11/2011. Pedimos para quem viu ou tiver qualquer informação, entrar em contato.
Celulares: 8889-7957 / 8824-7113/ 9970-4547/ 9671-4673
Pessoal estamos precisando muito da ajuda de todos vocês, pois essa menina da foto está desaparecida desde de Quinta-Feira 10/11/2011. Pedimos para quem viu ou tiver qualquer informação, entrar em contato.
Celulares: 8889-7957 / 8824-7113/ 9970-4547/ 9671-4673
Por
favor passe para todos os seus contatos, pois se fosse alguém da sua
família vocês repassariam. O nome dela é: Thamires Mirely , tem 3 anos
de idade, da cidade de Pau dos Ferros – RN
O objetivo desse e-mail é ajudar os pais, portanto, envie para os seus contatos como Cco (cópia oculta). Assim, evitaremos que alguém se aproveite desse apelo para conseguir contatos para enviar vírus e outras baboseiras.
O objetivo desse e-mail é ajudar os pais, portanto, envie para os seus contatos como Cco (cópia oculta). Assim, evitaremos que alguém se aproveite desse apelo para conseguir contatos para enviar vírus e outras baboseiras.
Obrigada.
para Email cicinho.22@hotmail.com
A
criança estava no colégio e foi retirada de lá antes do final da aula
no dia 10 de Novembro 2011 e não se tem informação de seu paradeiro. A
mãe biológica da menina mora em Belo Horizonte no estado de Minas
Gerais.
quarta-feira, 19 de outubro de 2011
Rapaz procurado no Facebook é encontrado morto
Rapaz procurado no Facebook é encontrado morto
 |
| Renan Fogaça, descanse na Paz de Deus! |
Renan Fogaça foi baleado na cabeça e morreu no Hospital Estadual de Diadema, na Grande São Paulo
A
foto de um rapaz encostado em um carro vermelho, sequestrado na região
de Pedreira, Zona Sul, comoveu os usuários da rede social Facebook nos
últimos três dias. Pela internet, a irmã do metalúrgico Renan Fogaça
Alípio, 22 anos, implorava por notícias do irmão desaparecido. A
mensagem foi compartilhada por pelo menos 90 mil pessoas. Na tarde desta
terça (18), o rapaz morreu no Hospital Estadual de Diadema, na Grande
São Paulo. Ele foi baleado na cabeça pelos criminosos.
Renan
foi rendido na porta de casa às 21h30 do último sábado por homens
armados. Segundo depoimento da família à polícia, a quadrilha
realizou três saques da conta do metalúrgico e o Fiesta do jovem foi
roubado. O delegado Irai Santos de Paulo, chefe do 98º Distrito Policial
(Jardim Miriam), vai pedir ao banco comprovantes da movimentação
bancária do rapaz desde o dia do sequestro.
Paulo
informou que o hospital entrou em contato com a delegacia alertando
sobre a chegada de um rapaz baleado, encontrado próximo à divisa de São
Paulo e Diadema. Renan estava agonizando e não resistiu. O corpo foi
reconhecido por familiares.
O caso foi registrado como roubo, já que a quadrilha não chegou a pedir resgate. A hipótese de execução também vai ser apurada. "A princípio, era um rapaz caseiro, sem inimigos. Estamos no início da investigação", disse o delegado.
O Fiesta foi localizado hoje, por volta do meio-dia, em Diadema. Ninguém foi preso.
Cometário da Advogada
"Tenho uma posição
sobre o fato acima... No dia que o Renan Fogaça foi levado por bandidos
no interior de SP, ví sua imagem circulando pelo Facebook com pedido de
ajuda feita por seus familiares. Achei temerário compartilhar essa foto
do Ren...an, embora quisesse ajudá-lo de algum a forma. O fato é que
nesses casos, à princípio um sequestro, tem a sua natureza arraigada no
submundo do crime. Pensem e reflitam: a imagem do Renan foi veiculada em
mais de 90 mil perfis nesses 3 dias, e quem garante que seus algozes
não pertençam à Rede Social do Facebook??? E se por medo e receio de
serem capturados, apressaram um final que poderia ter sido feliz,
simplesmente escolheram o mais trágico para essa família???
Tenham cuidado nas escolhas do que realmente deve ser compartilhado, ainda mais em casos de crimes dessa natureza. Bandidos não tem nada a perder, mas a família de uma vítima sim! Entendo o desespero da família em buscar ajuda na rede social, mas em casos dessa natureza, é perigoso demais e expõe a vítima a esse final. Não foi um familiar que sumiu com o Renan, mas bandidos que não dão a menor importância para a sua própria vida, muito menos a de quem está em seu poder. Acredito que dessa vez a rede social atrapalhou, e apressaram fatos! Esses casos devem ser tratados "exclusivamente pela Polícia", e em total sigilo na transmissão de informações!!! Triste pela dor da sua família, e pela tentativa de encontrá-lo com vida não ter sido a mais correta!..." Adriana Lampert, Advogada
Tenham cuidado nas escolhas do que realmente deve ser compartilhado, ainda mais em casos de crimes dessa natureza. Bandidos não tem nada a perder, mas a família de uma vítima sim! Entendo o desespero da família em buscar ajuda na rede social, mas em casos dessa natureza, é perigoso demais e expõe a vítima a esse final. Não foi um familiar que sumiu com o Renan, mas bandidos que não dão a menor importância para a sua própria vida, muito menos a de quem está em seu poder. Acredito que dessa vez a rede social atrapalhou, e apressaram fatos! Esses casos devem ser tratados "exclusivamente pela Polícia", e em total sigilo na transmissão de informações!!! Triste pela dor da sua família, e pela tentativa de encontrá-lo com vida não ter sido a mais correta!..." Adriana Lampert, Advogada
Discordo da Adriana embora reconheça que suas intenções são muito boas. Ocorre que nossas instituições falidas não nos dão a resposta esperada e ficar inerte aguardando que o pior aconteça é pedir demais para uma família, cuja dor é indescritível: Não concordo com a declaração que coloca o facebook como um agilizador da crueldade dos sequestradores. Sinceramente, esse tipo de pessoa não precisa de desculpas para serem cruéis. O que a irmã fez foi louvável e eles, ao contrário de nós, não tiveram a assistência necessária da polícia (segundo depoimento da irmã da vítima) e eu também divulguei no Orkut, e o meu filho (graças a Deus) voltou com vida.
Um caso que me chocou profundamente pelas semelhanças com o que eu vivi ano passado. Mesma idade na época do ocorrido, mesmo período de tempo, mesmo apelo nas redes sociais... Quantas pessoas desaparecidas não são jamais encontradas? Eu só consegui registrar no site de desaparecidos depois da terceira tentativa, pois as datas do desaparecimento dos que já estavam lá me chocava demais.
Quantas famílias se queixam da inércia das instituições responsáveis? Um universo muito grande, infelizmente, de pessoas abandonadas a própria sorte e que encontram nas redes sociais uma forma acessível de pedir ajuda, socorro, gritar ao mundo a sua dor, para quem sabe assim, alguém se importar. Se não repassarmos estaremos nos omitindo e fechando os olhos diante de um problema tão grave.
Um caso que me chocou profundamente pelas semelhanças com o que eu vivi ano passado. Mesma idade na época do ocorrido, mesmo período de tempo, mesmo apelo nas redes sociais... Quantas pessoas desaparecidas não são jamais encontradas? Eu só consegui registrar no site de desaparecidos depois da terceira tentativa, pois as datas do desaparecimento dos que já estavam lá me chocava demais.
Quantas famílias se queixam da inércia das instituições responsáveis? Um universo muito grande, infelizmente, de pessoas abandonadas a própria sorte e que encontram nas redes sociais uma forma acessível de pedir ajuda, socorro, gritar ao mundo a sua dor, para quem sabe assim, alguém se importar. Se não repassarmos estaremos nos omitindo e fechando os olhos diante de um problema tão grave.
Esta declaração, por melhor que seja as intenções dela e pela credulidade em instituições que, conforme dito acima, não deu a atenção que devia, é muito cruel com uma família que neste momento precisa mais de oração do que de críticas, pois só critica quem não passou por situação semelhante.
Precisamos ter a medida certa de nossas palavras, pois elas servem como facas a torturar quem já foi por demais torturado: a família do rapaz. Colocá-los como responsáveis pelo final trágico é um fardo muito pesado e assustador. Não creiam nisso, façam o que fala o coração de vocês, pois é Deus nos guiando.
E ELE já está agindo no coração deles que, em meio a esta dor dilacerante, ainda estão preocupados em ajudar ao próximo doando os órgãos do jovem de apenas 22 anos.
Senhor Jesus tenha piedade de nós e nos conceda forças suficientes para não fraquejarmos nesta difícil missão, que é viver num mundo tão violento.
Precisamos ter a medida certa de nossas palavras, pois elas servem como facas a torturar quem já foi por demais torturado: a família do rapaz. Colocá-los como responsáveis pelo final trágico é um fardo muito pesado e assustador. Não creiam nisso, façam o que fala o coração de vocês, pois é Deus nos guiando.
E ELE já está agindo no coração deles que, em meio a esta dor dilacerante, ainda estão preocupados em ajudar ao próximo doando os órgãos do jovem de apenas 22 anos.
Senhor Jesus tenha piedade de nós e nos conceda forças suficientes para não fraquejarmos nesta difícil missão, que é viver num mundo tão violento.
Deus não é o culpado por esta tragédia e, sim, A AUSÊNCIA DE DEUS NOS CORAÇÕES DESSES SEQUESTRADORES E DE TODOS QUE SÃO CAPAZES DE QUALQUER TIPO DE CRUELDADE. Não há, no mundo inteiro, justificativa para a crueldade humana a não ser o desvirtuamento de sua condição de imagem e semelhança de Deus.
quinta-feira, 8 de setembro de 2011
Solidariedade: você pode fazer a diferença!
Solidariedade: você pode fazer a diferença!
Ricardo funcionário da Petrobras, filho de um ex-funcionário do BB precisa de sua ajuda, se você puder ajudá-lo atenda ao seu pedido. Se não puder ore para que uma outra pessoa possa fazê-lo. Deus nos pede para sermos solidários na dor de nossos irmãos. Mesmo aqueles que se quer conhecemos. Não precisamos conhecer para ajudar.
Palavras do Ricardo:"Pessoal, tenho que fazer um apelo a vocês, quem puder, por favor, vá ao Hemovida NATAL-RN (em frente ao HOUL - Hospital Universitário Onofre Lopes) e se cadastre como doador de medula óssea. Levem que vocês puderem levar familiares ou amigos. Lá eles vão colher só uma quantidade de sangue muito pequena, só isso, é bastante simples entrar no banco de doadores. O tipo sanguíneo não importa. A chance de ser meu doador é pequena, mas quem sabe, tenho que tentar. Se não der certo comigo, pode dar certo com outra pessoa que também está precisando. Embora a maior chance seja que não dê certo com ninguém. Por favor, façam isso por mim, eu realmente estou precisando."
Ricardo Vinícius.
Olá pessoal,
Aqui é Ricardo, da equipe de Automação da PUB-2. Estou usando o correio do meu irmão Sergio, pois estou em casa afastado e minha chave bloqueou.
Estou sem trabalhar desde fevereiro e imagino que ainda vou ficar afastado ainda por algum tempo. Os médicos descobriram o que eu tenho só agora no final de Julho. Estou com uma doença rara chamada Adrenoleucodistrofia. Essa doença é bem conhecida pela minha família, eu sou o vigésimo caso da doença na minha família. Tudo começou na geração dos meus avôs, tendo apenas 1 caso com um tio-avô. Na geração da minha mãe (a doença é apenas na família da minha mãe) houve 15 casos da doença. Na família dos irmãos da minha mãe, foi onde teve mais casos, foram 5 tios com a doença. E na minha geração tenho eu e mais 3.
A doença, em todos da minha família aparecia na fase infantil, entre 7 e 10 anos. As pessoas escureciam a pele e de repente tinha uma febre e morria. Todos das gerações da minha avó e da minha mãe que pegaram essa doença faleceram, os que tiveram a doença na minha geração ainda estão vivos. Inclusive a última pessoa que faleceu no começo desse ano era irmão do meu primo Reginaldo Linhares, que trabalhou bastante tempo aí com vocês, na época ele fazia uma função semelhante à de SUPROD, não sei como era o nome na época. Na família de Reginaldo teve 2 casos. Reginaldo é contemporâneo da minha mãe, os casos da família dele, estão inseridos nos 15 casos da geração da minha mãe.
Eu não imaginava que aos 26 anos eu não pudesse desenvolver essa doença, achei que tinha escapado, já que achávamos que só aparecia na fase infantil, mas não é bem assim. Na verdade a doença tem várias variações, onde uma delas, e a mais rara de uma doença rara é a que se dá na fase adulta, é o meu caso.
Em geral a doença se manifesta inicialmente as três formas. A primeira é a que atacam as adrenais, elas param de funcionar e de produzir substâncias importantes no nosso corpo. A segunda dá uma fraqueza nas pernas, essa geralmente se manifesta lá pelos 40 anos e é a mais branda das manifestações da doença. Essa fase geralmente atinge homens e mulheres. Minha mãe, algumas tias e talvez minha avó tenha essa fraqueza. A terceira fazer ataca o cérebro e medula, com inflamações ou no caso mais evoluído com degenerações. Em caso adulto, como o meu, pode atacar homens e mulheres, mas é tão raro, que dizem não atacar as mulheres e tem poucos homens no mundo com essa fase.
Todos os 19 casos da minha família desenvolveram inicialmente o primeiro caso. Porém com o tempo, eles se misturam. Algumas pessoas têm a insuficiência adrenal e inflamações no cérebro na minha família, outras pessoas de outras formas. Não dá para saber o que o paciente irá desenvolver. Essas são as primeiras manifestações, mas depois delas podem vir várias, são tantas coisas que não adianta descrever aqui, o mais provável é que algumas delas um paciente com adrenoleucodistrofia nem desenvolva.
O fato de escurecer a pele e ter problemas com febre, a gente não entendia na época dos meus tios. Hoje já sabemos que tratar-se da insuficiência adrenal. É preciso tomar corticóide e tomar cuidados com febre e acidentes. Um paciente com insuficiência adrenal tem variações na taxas de hormônios quando tem febre ou um acidente que se o médico não sabe do problema das adrenais, pode levar a óbito e foi o que aconteceu com meus familiares. Na verdade naquele tempo pouco se tinha acesso a rede de saúde, eles em geral moravam no interior ou em sítios. Só em no ano de 70, morreram 3 irmão da minha mãe em poucos meses, eles moravam no sítio, morriam antes de chegar a algum pronto de socorro ou um centro maior. Os médicos falaram que mais cedo ou mais tarde eu também terei essa insuficiência adrenal, todo paciente com adrenoleucodistrofia desenvolve.
No meu caso, há inflamações no cérebro e na coluna cervical e dorsal. Essas inflamações podem causar várias coisas, tantas coisas que eu nem sei. Afinal as inflamações estão no local que controla tudo. Por enquanto, estou com inflamações, são se sabe se essas inflamações vão gerar degenerações ou não, depois de tratar as inflamações é que saberemos. Tudo pode ser afetado, dependendo do local das inflamações. O que eu sinto hoje é uma falta de habilidade e força em todo lado direito do corpo. Eu disse lado direito, logo o lado esquerdo e meio estão tudo bem, graças a Deus! Por isso que estou sempre de bom humor, pois está tudo em dia!
Depois de conversa com vários médicos, ficou claro na minha cabeça que para mim só tem uma saída, o transplante de medula óssea. Só assim, eu irei parar a doença. Não se sabe por quanto tempo a doença ira ficar estabilizada depois do transplante, mas sem ele, provavelmente eu poderei ficar no estado vegetativo. Como a doença foi descoberta há pouco tempo pela medicina não tem nenhum paciente que tenha feito o transplante há muitos anos. Mas se eu conseguir para isso e depois voltar lá pelos 60 ou 70 anos, tá no lucro demais.
Agora começa uma corrida contra o tempo. A pessoa que tenho a maior probabilidade de ser meu doador no transplante é o meu irmão, cerca de 25 a 35% de chance. Os primeiros exames já deram negativo, mas fizemos outros. O mais provável é meu doador saia do banco de doadores, na verdade já estou cadastrado lá.
Esse transplante tem todo um risco e é bastante relevante esse risco. No meu caso, não tem dados clínicos sobre a doença na fase adulta. Os médicos não sabem de nenhum caso no mundo de adrenoleucodistrofia em adulto que tenha feito o transplante. Os poucos casos que existiram os pacientes se não fizeram o transplante por escolha própria ou não tinham mais condições de fazer o transplante.
Para fazer o transplante são necessárias duas coisas, que a doença não tenha afetado o intelecto do indivíduo, a doença pode causar demência, inclusive na minha família tem um caso. E as lesões no cérebro não podem está grandes. Tem um cálculo que eles fazem das lesões, chamado "escore de Loes", esse não pode está acima de 10 para fazer o transplante. O meu estava em 3 em maio e subiu para 4,5 agora em agosto. Não sabemos se as lesões aumentaram ou foi o radiologista que fez o cálculo que é mais minucioso, sabemos que a máquina da segunda ressonância é mais potente, talvez ela tenha pegado mais coisas.
Preocupados com esse aumento das lesões, se for o caso, os médicos decidiram fazer uma pulsoterapia, que é o tratamento com corticóide em alta dosagem direto na veia. Isso será bom se as lesões tiverem aumentado ou não, os médicos já estavam pensando em fazer isso antes no resultado do escore do Loes sair, o escore foi mais um indício que devo fazer essa pulso. Vou fazer esse tratamento 1 vez por mês. Durante 5 dias. Eu vou para o hospital e passo 2 horas tomando esse remédio. Estou bastante esperançoso que esse tratamento vai dar certo. Eu já fiz essa pulsoterapia em março, quando os médicos suspeitavam de outra doença, o resultado foi bom, tive bastante melhora nos movimentos e nas neuroimagens.
Outro fato importante é que onde eu farei o transplante terei que morar 6 meses nesse local. O transplante é complicado. Enquanto num outro tipo de transplante as defesas do paciente são diminuídas para ela aceitar o novo órgão. Nesse caso, ela é levada a zero, então qualquer doença aparentemente simples pode ser perigosa nesse caso. Inclusive, no momento do transplante, a medula do doador, pode encarar meu organismo como um corpo estranho e atacar ele. Em crianças com a adrenoleucodistrofia o transplante tem só 50% de chance de dar certo. Em adulto eles acreditam que as chances devem ser muito maiores. Com base em outras doenças que precisam desse mesmo transplante, como a leucemia, eles me falaram que sendo o paciente saudável que não tenha outros problemas (como eu estou), adulto e tendo doador da família, essa chance chega aos 90%. Tem que dar certo, até por que se o transplante der errado... Fique com medo depois que eles falaram que só metade das crianças estão vivas depois do transplante. O transplante é o divisor de águas, se der certo a doença para, mas dando errado, não tem sobrevida depois dele. Não tem o que fazer, é melhor isso que perder os movimentos e ficar imóvel numa cadeira de rodas. Para chegar nessa fase de perder os movimentos, pode ser que demore vários anos, ou nem chegue, mas pode ser que aconteça em pouco tempo, não tem como saber. O que sabemos é que minha evolução não está lenta, de fevereiro para cá já perdi muitos movimentos e pelas imagens, foi considerada uma evolução rápida pelos médicos. Nos casos da minha família demoravam anos para ter uma perda como a minha.
Pessoal, tenho que fazer um apelo a vocês, quem puder, por favor, vá ao Hemovida (em frente ao hospital HOUL) e se cadastre como doador de medula óssea. Levem que vocês puderem levar familiares ou amigos. Lá eles vão colher só uma quantidade de sangue muito pequena, só isso, é bastante simples entrar no banco de doadores. O tipo sanguíneo não importa. A chance de ser meu doador é pequena, mas quem sabe, tenho que tentar. Se não der certo comigo, pode dar certo com outra pessoa que também está precisando. Embora a maior chance seja que não dê certo com ninguém. Por favor, façam isso por mim, eu realmente estou precisando.
Uma coisa boa é que eles falaram que o transplante impede o avanço da doença, mas em casos cerebrais, o meu, tem chance de melhorar a parte motora. Isso dá muita esperança. Não sei se vou voltar ao normal, mas se melhorar, já passam várias esperanças na cabeça. Imagine se de repente eu puder voltar a trabalhar e de novo embarcado, voltar a ter minha vida normal, hoje é um sonho.
Estou querendo crê que tudo isso é passageiro, que vai dar certo e no fim vou ficar bom. E quanto mais eu acredite na minha melhora melhor. Não sei se isso é fé, força de vontade ou os dois, mas estou bem, com a cabeça boa e muito certo de que vou fazer tudo que for possível. Não vai ser de mão beijada que vou me entregar para essa doença. Faço fisioterapia e fonoaudióloga todo dia. Quando acabar um pouco essa fase de médicos e exame, voltarei para a terapeuta ocupacional. Além da minha vontade de ficar bom, tenho o apoio dos meus familiares e amigos que está sendo muito importante para mim.
Vai dar tudo certo!
Caríssimos (as),
Endosso os depoimentos abaixo. Ricardinho é filho de Sebastião Linhares Medeiros, funcionário aposentado do Banco do Brasil por invalidez (Bastinho é renal crônico; ele faz hemodiálise três vezes por semana). Bastinho trabalhou nas agências de Caicó, Jucurutu e Canguaretama. Ricardinho tem menos de trinta anos, é engenheiro mecânico e funcionário da PETROBRAS. Sua doença é degenerativa e não se sabe se tem cura; é uma doença raríssima e, acredita-se, que um transplante de medula irá curá-lo. Vamos ajudar a esta família! Procurem o HEMOVIDA!
Atenciosamente
Manuel da Silva
Célia Buarque: recebi por e-mail e não pude deixar de tentar ajudar um pouco que seja. Não conheço as pessoas, mas creio que um depoimento tão completo como este não pode deixar de ser verdade. Peço a Deus que faça o melhor para o rapaz e sua família. Amém!
Ricardo funcionário da Petrobras, filho de um ex-funcionário do BB precisa de sua ajuda, se você puder ajudá-lo atenda ao seu pedido. Se não puder ore para que uma outra pessoa possa fazê-lo. Deus nos pede para sermos solidários na dor de nossos irmãos. Mesmo aqueles que se quer conhecemos. Não precisamos conhecer para ajudar.
Palavras do Ricardo:"Pessoal, tenho que fazer um apelo a vocês, quem puder, por favor, vá ao Hemovida NATAL-RN (em frente ao HOUL - Hospital Universitário Onofre Lopes) e se cadastre como doador de medula óssea. Levem que vocês puderem levar familiares ou amigos. Lá eles vão colher só uma quantidade de sangue muito pequena, só isso, é bastante simples entrar no banco de doadores. O tipo sanguíneo não importa. A chance de ser meu doador é pequena, mas quem sabe, tenho que tentar. Se não der certo comigo, pode dar certo com outra pessoa que também está precisando. Embora a maior chance seja que não dê certo com ninguém. Por favor, façam isso por mim, eu realmente estou precisando."
Ricardo Vinícius.
Olá pessoal,
Aqui é Ricardo, da equipe de Automação da PUB-2. Estou usando o correio do meu irmão Sergio, pois estou em casa afastado e minha chave bloqueou.
Estou sem trabalhar desde fevereiro e imagino que ainda vou ficar afastado ainda por algum tempo. Os médicos descobriram o que eu tenho só agora no final de Julho. Estou com uma doença rara chamada Adrenoleucodistrofia. Essa doença é bem conhecida pela minha família, eu sou o vigésimo caso da doença na minha família. Tudo começou na geração dos meus avôs, tendo apenas 1 caso com um tio-avô. Na geração da minha mãe (a doença é apenas na família da minha mãe) houve 15 casos da doença. Na família dos irmãos da minha mãe, foi onde teve mais casos, foram 5 tios com a doença. E na minha geração tenho eu e mais 3.
A doença, em todos da minha família aparecia na fase infantil, entre 7 e 10 anos. As pessoas escureciam a pele e de repente tinha uma febre e morria. Todos das gerações da minha avó e da minha mãe que pegaram essa doença faleceram, os que tiveram a doença na minha geração ainda estão vivos. Inclusive a última pessoa que faleceu no começo desse ano era irmão do meu primo Reginaldo Linhares, que trabalhou bastante tempo aí com vocês, na época ele fazia uma função semelhante à de SUPROD, não sei como era o nome na época. Na família de Reginaldo teve 2 casos. Reginaldo é contemporâneo da minha mãe, os casos da família dele, estão inseridos nos 15 casos da geração da minha mãe.
Eu não imaginava que aos 26 anos eu não pudesse desenvolver essa doença, achei que tinha escapado, já que achávamos que só aparecia na fase infantil, mas não é bem assim. Na verdade a doença tem várias variações, onde uma delas, e a mais rara de uma doença rara é a que se dá na fase adulta, é o meu caso.
Em geral a doença se manifesta inicialmente as três formas. A primeira é a que atacam as adrenais, elas param de funcionar e de produzir substâncias importantes no nosso corpo. A segunda dá uma fraqueza nas pernas, essa geralmente se manifesta lá pelos 40 anos e é a mais branda das manifestações da doença. Essa fase geralmente atinge homens e mulheres. Minha mãe, algumas tias e talvez minha avó tenha essa fraqueza. A terceira fazer ataca o cérebro e medula, com inflamações ou no caso mais evoluído com degenerações. Em caso adulto, como o meu, pode atacar homens e mulheres, mas é tão raro, que dizem não atacar as mulheres e tem poucos homens no mundo com essa fase.
Todos os 19 casos da minha família desenvolveram inicialmente o primeiro caso. Porém com o tempo, eles se misturam. Algumas pessoas têm a insuficiência adrenal e inflamações no cérebro na minha família, outras pessoas de outras formas. Não dá para saber o que o paciente irá desenvolver. Essas são as primeiras manifestações, mas depois delas podem vir várias, são tantas coisas que não adianta descrever aqui, o mais provável é que algumas delas um paciente com adrenoleucodistrofia nem desenvolva.
O fato de escurecer a pele e ter problemas com febre, a gente não entendia na época dos meus tios. Hoje já sabemos que tratar-se da insuficiência adrenal. É preciso tomar corticóide e tomar cuidados com febre e acidentes. Um paciente com insuficiência adrenal tem variações na taxas de hormônios quando tem febre ou um acidente que se o médico não sabe do problema das adrenais, pode levar a óbito e foi o que aconteceu com meus familiares. Na verdade naquele tempo pouco se tinha acesso a rede de saúde, eles em geral moravam no interior ou em sítios. Só em no ano de 70, morreram 3 irmão da minha mãe em poucos meses, eles moravam no sítio, morriam antes de chegar a algum pronto de socorro ou um centro maior. Os médicos falaram que mais cedo ou mais tarde eu também terei essa insuficiência adrenal, todo paciente com adrenoleucodistrofia desenvolve.
No meu caso, há inflamações no cérebro e na coluna cervical e dorsal. Essas inflamações podem causar várias coisas, tantas coisas que eu nem sei. Afinal as inflamações estão no local que controla tudo. Por enquanto, estou com inflamações, são se sabe se essas inflamações vão gerar degenerações ou não, depois de tratar as inflamações é que saberemos. Tudo pode ser afetado, dependendo do local das inflamações. O que eu sinto hoje é uma falta de habilidade e força em todo lado direito do corpo. Eu disse lado direito, logo o lado esquerdo e meio estão tudo bem, graças a Deus! Por isso que estou sempre de bom humor, pois está tudo em dia!
Depois de conversa com vários médicos, ficou claro na minha cabeça que para mim só tem uma saída, o transplante de medula óssea. Só assim, eu irei parar a doença. Não se sabe por quanto tempo a doença ira ficar estabilizada depois do transplante, mas sem ele, provavelmente eu poderei ficar no estado vegetativo. Como a doença foi descoberta há pouco tempo pela medicina não tem nenhum paciente que tenha feito o transplante há muitos anos. Mas se eu conseguir para isso e depois voltar lá pelos 60 ou 70 anos, tá no lucro demais.
Agora começa uma corrida contra o tempo. A pessoa que tenho a maior probabilidade de ser meu doador no transplante é o meu irmão, cerca de 25 a 35% de chance. Os primeiros exames já deram negativo, mas fizemos outros. O mais provável é meu doador saia do banco de doadores, na verdade já estou cadastrado lá.
Esse transplante tem todo um risco e é bastante relevante esse risco. No meu caso, não tem dados clínicos sobre a doença na fase adulta. Os médicos não sabem de nenhum caso no mundo de adrenoleucodistrofia em adulto que tenha feito o transplante. Os poucos casos que existiram os pacientes se não fizeram o transplante por escolha própria ou não tinham mais condições de fazer o transplante.
Para fazer o transplante são necessárias duas coisas, que a doença não tenha afetado o intelecto do indivíduo, a doença pode causar demência, inclusive na minha família tem um caso. E as lesões no cérebro não podem está grandes. Tem um cálculo que eles fazem das lesões, chamado "escore de Loes", esse não pode está acima de 10 para fazer o transplante. O meu estava em 3 em maio e subiu para 4,5 agora em agosto. Não sabemos se as lesões aumentaram ou foi o radiologista que fez o cálculo que é mais minucioso, sabemos que a máquina da segunda ressonância é mais potente, talvez ela tenha pegado mais coisas.
Preocupados com esse aumento das lesões, se for o caso, os médicos decidiram fazer uma pulsoterapia, que é o tratamento com corticóide em alta dosagem direto na veia. Isso será bom se as lesões tiverem aumentado ou não, os médicos já estavam pensando em fazer isso antes no resultado do escore do Loes sair, o escore foi mais um indício que devo fazer essa pulso. Vou fazer esse tratamento 1 vez por mês. Durante 5 dias. Eu vou para o hospital e passo 2 horas tomando esse remédio. Estou bastante esperançoso que esse tratamento vai dar certo. Eu já fiz essa pulsoterapia em março, quando os médicos suspeitavam de outra doença, o resultado foi bom, tive bastante melhora nos movimentos e nas neuroimagens.
Outro fato importante é que onde eu farei o transplante terei que morar 6 meses nesse local. O transplante é complicado. Enquanto num outro tipo de transplante as defesas do paciente são diminuídas para ela aceitar o novo órgão. Nesse caso, ela é levada a zero, então qualquer doença aparentemente simples pode ser perigosa nesse caso. Inclusive, no momento do transplante, a medula do doador, pode encarar meu organismo como um corpo estranho e atacar ele. Em crianças com a adrenoleucodistrofia o transplante tem só 50% de chance de dar certo. Em adulto eles acreditam que as chances devem ser muito maiores. Com base em outras doenças que precisam desse mesmo transplante, como a leucemia, eles me falaram que sendo o paciente saudável que não tenha outros problemas (como eu estou), adulto e tendo doador da família, essa chance chega aos 90%. Tem que dar certo, até por que se o transplante der errado... Fique com medo depois que eles falaram que só metade das crianças estão vivas depois do transplante. O transplante é o divisor de águas, se der certo a doença para, mas dando errado, não tem sobrevida depois dele. Não tem o que fazer, é melhor isso que perder os movimentos e ficar imóvel numa cadeira de rodas. Para chegar nessa fase de perder os movimentos, pode ser que demore vários anos, ou nem chegue, mas pode ser que aconteça em pouco tempo, não tem como saber. O que sabemos é que minha evolução não está lenta, de fevereiro para cá já perdi muitos movimentos e pelas imagens, foi considerada uma evolução rápida pelos médicos. Nos casos da minha família demoravam anos para ter uma perda como a minha.
Pessoal, tenho que fazer um apelo a vocês, quem puder, por favor, vá ao Hemovida (em frente ao hospital HOUL) e se cadastre como doador de medula óssea. Levem que vocês puderem levar familiares ou amigos. Lá eles vão colher só uma quantidade de sangue muito pequena, só isso, é bastante simples entrar no banco de doadores. O tipo sanguíneo não importa. A chance de ser meu doador é pequena, mas quem sabe, tenho que tentar. Se não der certo comigo, pode dar certo com outra pessoa que também está precisando. Embora a maior chance seja que não dê certo com ninguém. Por favor, façam isso por mim, eu realmente estou precisando.
Uma coisa boa é que eles falaram que o transplante impede o avanço da doença, mas em casos cerebrais, o meu, tem chance de melhorar a parte motora. Isso dá muita esperança. Não sei se vou voltar ao normal, mas se melhorar, já passam várias esperanças na cabeça. Imagine se de repente eu puder voltar a trabalhar e de novo embarcado, voltar a ter minha vida normal, hoje é um sonho.
Estou querendo crê que tudo isso é passageiro, que vai dar certo e no fim vou ficar bom. E quanto mais eu acredite na minha melhora melhor. Não sei se isso é fé, força de vontade ou os dois, mas estou bem, com a cabeça boa e muito certo de que vou fazer tudo que for possível. Não vai ser de mão beijada que vou me entregar para essa doença. Faço fisioterapia e fonoaudióloga todo dia. Quando acabar um pouco essa fase de médicos e exame, voltarei para a terapeuta ocupacional. Além da minha vontade de ficar bom, tenho o apoio dos meus familiares e amigos que está sendo muito importante para mim.
Vai dar tudo certo!
Caríssimos (as),
Endosso os depoimentos abaixo. Ricardinho é filho de Sebastião Linhares Medeiros, funcionário aposentado do Banco do Brasil por invalidez (Bastinho é renal crônico; ele faz hemodiálise três vezes por semana). Bastinho trabalhou nas agências de Caicó, Jucurutu e Canguaretama. Ricardinho tem menos de trinta anos, é engenheiro mecânico e funcionário da PETROBRAS. Sua doença é degenerativa e não se sabe se tem cura; é uma doença raríssima e, acredita-se, que um transplante de medula irá curá-lo. Vamos ajudar a esta família! Procurem o HEMOVIDA!
Atenciosamente
Manuel da Silva
Célia Buarque: recebi por e-mail e não pude deixar de tentar ajudar um pouco que seja. Não conheço as pessoas, mas creio que um depoimento tão completo como este não pode deixar de ser verdade. Peço a Deus que faça o melhor para o rapaz e sua família. Amém!
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