Solidariedade: você pode fazer a diferença!
Ricardo funcionário da Petrobras, filho de um ex-funcionário do BB precisa de sua ajuda, se você puder ajudá-lo atenda ao seu pedido. Se não puder ore para que uma outra pessoa possa fazê-lo. Deus nos pede para sermos solidários na dor de nossos irmãos. Mesmo aqueles que se quer conhecemos. Não precisamos conhecer para ajudar.
Palavras do Ricardo:"Pessoal, tenho que fazer um apelo a vocês, quem puder, por favor, vá ao Hemovida NATAL-RN (em frente ao HOUL - Hospital Universitário Onofre Lopes) e se cadastre como doador de medula óssea. Levem que vocês puderem levar familiares ou amigos. Lá eles vão colher só uma quantidade de sangue muito pequena, só isso, é bastante simples entrar no banco de doadores. O tipo sanguíneo não importa. A chance de ser meu doador é pequena, mas quem sabe, tenho que tentar. Se não der certo comigo, pode dar certo com outra pessoa que também está precisando. Embora a maior chance seja que não dê certo com ninguém. Por favor, façam isso por mim, eu realmente estou precisando."
Ricardo Vinícius.
Olá pessoal,
Aqui é Ricardo, da equipe de Automação da PUB-2. Estou usando o correio do meu irmão Sergio, pois estou em casa afastado e minha chave bloqueou.
Estou sem trabalhar desde fevereiro e imagino que ainda vou ficar afastado ainda por algum tempo. Os médicos descobriram o que eu tenho só agora no final de Julho. Estou com uma doença rara chamada Adrenoleucodistrofia. Essa doença é bem conhecida pela minha família, eu sou o vigésimo caso da doença na minha família. Tudo começou na geração dos meus avôs, tendo apenas 1 caso com um tio-avô. Na geração da minha mãe (a doença é apenas na família da minha mãe) houve 15 casos da doença. Na família dos irmãos da minha mãe, foi onde teve mais casos, foram 5 tios com a doença. E na minha geração tenho eu e mais 3.
A doença, em todos da minha família aparecia na fase infantil, entre 7 e 10 anos. As pessoas escureciam a pele e de repente tinha uma febre e morria. Todos das gerações da minha avó e da minha mãe que pegaram essa doença faleceram, os que tiveram a doença na minha geração ainda estão vivos. Inclusive a última pessoa que faleceu no começo desse ano era irmão do meu primo Reginaldo Linhares, que trabalhou bastante tempo aí com vocês, na época ele fazia uma função semelhante à de SUPROD, não sei como era o nome na época. Na família de Reginaldo teve 2 casos. Reginaldo é contemporâneo da minha mãe, os casos da família dele, estão inseridos nos 15 casos da geração da minha mãe.
Eu não imaginava que aos 26 anos eu não pudesse desenvolver essa doença, achei que tinha escapado, já que achávamos que só aparecia na fase infantil, mas não é bem assim. Na verdade a doença tem várias variações, onde uma delas, e a mais rara de uma doença rara é a que se dá na fase adulta, é o meu caso.
Em geral a doença se manifesta inicialmente as três formas. A primeira é a que atacam as adrenais, elas param de funcionar e de produzir substâncias importantes no nosso corpo. A segunda dá uma fraqueza nas pernas, essa geralmente se manifesta lá pelos 40 anos e é a mais branda das manifestações da doença. Essa fase geralmente atinge homens e mulheres. Minha mãe, algumas tias e talvez minha avó tenha essa fraqueza. A terceira fazer ataca o cérebro e medula, com inflamações ou no caso mais evoluído com degenerações. Em caso adulto, como o meu, pode atacar homens e mulheres, mas é tão raro, que dizem não atacar as mulheres e tem poucos homens no mundo com essa fase.
Todos os 19 casos da minha família desenvolveram inicialmente o primeiro caso. Porém com o tempo, eles se misturam. Algumas pessoas têm a insuficiência adrenal e inflamações no cérebro na minha família, outras pessoas de outras formas. Não dá para saber o que o paciente irá desenvolver. Essas são as primeiras manifestações, mas depois delas podem vir várias, são tantas coisas que não adianta descrever aqui, o mais provável é que algumas delas um paciente com adrenoleucodistrofia nem desenvolva.
O fato de escurecer a pele e ter problemas com febre, a gente não entendia na época dos meus tios. Hoje já sabemos que tratar-se da insuficiência adrenal. É preciso tomar corticóide e tomar cuidados com febre e acidentes. Um paciente com insuficiência adrenal tem variações na taxas de hormônios quando tem febre ou um acidente que se o médico não sabe do problema das adrenais, pode levar a óbito e foi o que aconteceu com meus familiares. Na verdade naquele tempo pouco se tinha acesso a rede de saúde, eles em geral moravam no interior ou em sítios. Só em no ano de 70, morreram 3 irmão da minha mãe em poucos meses, eles moravam no sítio, morriam antes de chegar a algum pronto de socorro ou um centro maior. Os médicos falaram que mais cedo ou mais tarde eu também terei essa insuficiência adrenal, todo paciente com adrenoleucodistrofia desenvolve.
No meu caso, há inflamações no cérebro e na coluna cervical e dorsal. Essas inflamações podem causar várias coisas, tantas coisas que eu nem sei. Afinal as inflamações estão no local que controla tudo. Por enquanto, estou com inflamações, são se sabe se essas inflamações vão gerar degenerações ou não, depois de tratar as inflamações é que saberemos. Tudo pode ser afetado, dependendo do local das inflamações. O que eu sinto hoje é uma falta de habilidade e força em todo lado direito do corpo. Eu disse lado direito, logo o lado esquerdo e meio estão tudo bem, graças a Deus! Por isso que estou sempre de bom humor, pois está tudo em dia!
Depois de conversa com vários médicos, ficou claro na minha cabeça que para mim só tem uma saída, o transplante de medula óssea. Só assim, eu irei parar a doença. Não se sabe por quanto tempo a doença ira ficar estabilizada depois do transplante, mas sem ele, provavelmente eu poderei ficar no estado vegetativo. Como a doença foi descoberta há pouco tempo pela medicina não tem nenhum paciente que tenha feito o transplante há muitos anos. Mas se eu conseguir para isso e depois voltar lá pelos 60 ou 70 anos, tá no lucro demais.
Agora começa uma corrida contra o tempo. A pessoa que tenho a maior probabilidade de ser meu doador no transplante é o meu irmão, cerca de 25 a 35% de chance. Os primeiros exames já deram negativo, mas fizemos outros. O mais provável é meu doador saia do banco de doadores, na verdade já estou cadastrado lá.
Esse transplante tem todo um risco e é bastante relevante esse risco. No meu caso, não tem dados clínicos sobre a doença na fase adulta. Os médicos não sabem de nenhum caso no mundo de adrenoleucodistrofia em adulto que tenha feito o transplante. Os poucos casos que existiram os pacientes se não fizeram o transplante por escolha própria ou não tinham mais condições de fazer o transplante.
Para fazer o transplante são necessárias duas coisas, que a doença não tenha afetado o intelecto do indivíduo, a doença pode causar demência, inclusive na minha família tem um caso. E as lesões no cérebro não podem está grandes. Tem um cálculo que eles fazem das lesões, chamado "escore de Loes", esse não pode está acima de 10 para fazer o transplante. O meu estava em 3 em maio e subiu para 4,5 agora em agosto. Não sabemos se as lesões aumentaram ou foi o radiologista que fez o cálculo que é mais minucioso, sabemos que a máquina da segunda ressonância é mais potente, talvez ela tenha pegado mais coisas.
Preocupados com esse aumento das lesões, se for o caso, os médicos decidiram fazer uma pulsoterapia, que é o tratamento com corticóide em alta dosagem direto na veia. Isso será bom se as lesões tiverem aumentado ou não, os médicos já estavam pensando em fazer isso antes no resultado do escore do Loes sair, o escore foi mais um indício que devo fazer essa pulso. Vou fazer esse tratamento 1 vez por mês. Durante 5 dias. Eu vou para o hospital e passo 2 horas tomando esse remédio. Estou bastante esperançoso que esse tratamento vai dar certo. Eu já fiz essa pulsoterapia em março, quando os médicos suspeitavam de outra doença, o resultado foi bom, tive bastante melhora nos movimentos e nas neuroimagens.
Outro fato importante é que onde eu farei o transplante terei que morar 6 meses nesse local. O transplante é complicado. Enquanto num outro tipo de transplante as defesas do paciente são diminuídas para ela aceitar o novo órgão. Nesse caso, ela é levada a zero, então qualquer doença aparentemente simples pode ser perigosa nesse caso. Inclusive, no momento do transplante, a medula do doador, pode encarar meu organismo como um corpo estranho e atacar ele. Em crianças com a adrenoleucodistrofia o transplante tem só 50% de chance de dar certo. Em adulto eles acreditam que as chances devem ser muito maiores. Com base em outras doenças que precisam desse mesmo transplante, como a leucemia, eles me falaram que sendo o paciente saudável que não tenha outros problemas (como eu estou), adulto e tendo doador da família, essa chance chega aos 90%. Tem que dar certo, até por que se o transplante der errado... Fique com medo depois que eles falaram que só metade das crianças estão vivas depois do transplante. O transplante é o divisor de águas, se der certo a doença para, mas dando errado, não tem sobrevida depois dele. Não tem o que fazer, é melhor isso que perder os movimentos e ficar imóvel numa cadeira de rodas. Para chegar nessa fase de perder os movimentos, pode ser que demore vários anos, ou nem chegue, mas pode ser que aconteça em pouco tempo, não tem como saber. O que sabemos é que minha evolução não está lenta, de fevereiro para cá já perdi muitos movimentos e pelas imagens, foi considerada uma evolução rápida pelos médicos. Nos casos da minha família demoravam anos para ter uma perda como a minha.
Pessoal, tenho que fazer um apelo a vocês, quem puder, por favor, vá ao Hemovida (em frente ao hospital HOUL) e se cadastre como doador de medula óssea. Levem que vocês puderem levar familiares ou amigos. Lá eles vão colher só uma quantidade de sangue muito pequena, só isso, é bastante simples entrar no banco de doadores. O tipo sanguíneo não importa. A chance de ser meu doador é pequena, mas quem sabe, tenho que tentar. Se não der certo comigo, pode dar certo com outra pessoa que também está precisando. Embora a maior chance seja que não dê certo com ninguém. Por favor, façam isso por mim, eu realmente estou precisando.
Uma coisa boa é que eles falaram que o transplante impede o avanço da doença, mas em casos cerebrais, o meu, tem chance de melhorar a parte motora. Isso dá muita esperança. Não sei se vou voltar ao normal, mas se melhorar, já passam várias esperanças na cabeça. Imagine se de repente eu puder voltar a trabalhar e de novo embarcado, voltar a ter minha vida normal, hoje é um sonho.
Estou querendo crê que tudo isso é passageiro, que vai dar certo e no fim vou ficar bom. E quanto mais eu acredite na minha melhora melhor. Não sei se isso é fé, força de vontade ou os dois, mas estou bem, com a cabeça boa e muito certo de que vou fazer tudo que for possível. Não vai ser de mão beijada que vou me entregar para essa doença. Faço fisioterapia e fonoaudióloga todo dia. Quando acabar um pouco essa fase de médicos e exame, voltarei para a terapeuta ocupacional. Além da minha vontade de ficar bom, tenho o apoio dos meus familiares e amigos que está sendo muito importante para mim.
Vai dar tudo certo!
Caríssimos (as),
Endosso os depoimentos abaixo. Ricardinho é filho de Sebastião Linhares Medeiros, funcionário aposentado do Banco do Brasil por invalidez (Bastinho é renal crônico; ele faz hemodiálise três vezes por semana). Bastinho trabalhou nas agências de Caicó, Jucurutu e Canguaretama. Ricardinho tem menos de trinta anos, é engenheiro mecânico e funcionário da PETROBRAS. Sua doença é degenerativa e não se sabe se tem cura; é uma doença raríssima e, acredita-se, que um transplante de medula irá curá-lo. Vamos ajudar a esta família! Procurem o HEMOVIDA!
Atenciosamente
Manuel da Silva
Célia Buarque: recebi por e-mail e não pude deixar de tentar ajudar um pouco que seja. Não conheço as pessoas, mas creio que um depoimento tão completo como este não pode deixar de ser verdade. Peço a Deus que faça o melhor para o rapaz e sua família. Amém!
Ricardo funcionário da Petrobras, filho de um ex-funcionário do BB precisa de sua ajuda, se você puder ajudá-lo atenda ao seu pedido. Se não puder ore para que uma outra pessoa possa fazê-lo. Deus nos pede para sermos solidários na dor de nossos irmãos. Mesmo aqueles que se quer conhecemos. Não precisamos conhecer para ajudar.
Palavras do Ricardo:"Pessoal, tenho que fazer um apelo a vocês, quem puder, por favor, vá ao Hemovida NATAL-RN (em frente ao HOUL - Hospital Universitário Onofre Lopes) e se cadastre como doador de medula óssea. Levem que vocês puderem levar familiares ou amigos. Lá eles vão colher só uma quantidade de sangue muito pequena, só isso, é bastante simples entrar no banco de doadores. O tipo sanguíneo não importa. A chance de ser meu doador é pequena, mas quem sabe, tenho que tentar. Se não der certo comigo, pode dar certo com outra pessoa que também está precisando. Embora a maior chance seja que não dê certo com ninguém. Por favor, façam isso por mim, eu realmente estou precisando."
Ricardo Vinícius.
Olá pessoal,
Aqui é Ricardo, da equipe de Automação da PUB-2. Estou usando o correio do meu irmão Sergio, pois estou em casa afastado e minha chave bloqueou.
Estou sem trabalhar desde fevereiro e imagino que ainda vou ficar afastado ainda por algum tempo. Os médicos descobriram o que eu tenho só agora no final de Julho. Estou com uma doença rara chamada Adrenoleucodistrofia. Essa doença é bem conhecida pela minha família, eu sou o vigésimo caso da doença na minha família. Tudo começou na geração dos meus avôs, tendo apenas 1 caso com um tio-avô. Na geração da minha mãe (a doença é apenas na família da minha mãe) houve 15 casos da doença. Na família dos irmãos da minha mãe, foi onde teve mais casos, foram 5 tios com a doença. E na minha geração tenho eu e mais 3.
A doença, em todos da minha família aparecia na fase infantil, entre 7 e 10 anos. As pessoas escureciam a pele e de repente tinha uma febre e morria. Todos das gerações da minha avó e da minha mãe que pegaram essa doença faleceram, os que tiveram a doença na minha geração ainda estão vivos. Inclusive a última pessoa que faleceu no começo desse ano era irmão do meu primo Reginaldo Linhares, que trabalhou bastante tempo aí com vocês, na época ele fazia uma função semelhante à de SUPROD, não sei como era o nome na época. Na família de Reginaldo teve 2 casos. Reginaldo é contemporâneo da minha mãe, os casos da família dele, estão inseridos nos 15 casos da geração da minha mãe.
Eu não imaginava que aos 26 anos eu não pudesse desenvolver essa doença, achei que tinha escapado, já que achávamos que só aparecia na fase infantil, mas não é bem assim. Na verdade a doença tem várias variações, onde uma delas, e a mais rara de uma doença rara é a que se dá na fase adulta, é o meu caso.
Em geral a doença se manifesta inicialmente as três formas. A primeira é a que atacam as adrenais, elas param de funcionar e de produzir substâncias importantes no nosso corpo. A segunda dá uma fraqueza nas pernas, essa geralmente se manifesta lá pelos 40 anos e é a mais branda das manifestações da doença. Essa fase geralmente atinge homens e mulheres. Minha mãe, algumas tias e talvez minha avó tenha essa fraqueza. A terceira fazer ataca o cérebro e medula, com inflamações ou no caso mais evoluído com degenerações. Em caso adulto, como o meu, pode atacar homens e mulheres, mas é tão raro, que dizem não atacar as mulheres e tem poucos homens no mundo com essa fase.
Todos os 19 casos da minha família desenvolveram inicialmente o primeiro caso. Porém com o tempo, eles se misturam. Algumas pessoas têm a insuficiência adrenal e inflamações no cérebro na minha família, outras pessoas de outras formas. Não dá para saber o que o paciente irá desenvolver. Essas são as primeiras manifestações, mas depois delas podem vir várias, são tantas coisas que não adianta descrever aqui, o mais provável é que algumas delas um paciente com adrenoleucodistrofia nem desenvolva.
O fato de escurecer a pele e ter problemas com febre, a gente não entendia na época dos meus tios. Hoje já sabemos que tratar-se da insuficiência adrenal. É preciso tomar corticóide e tomar cuidados com febre e acidentes. Um paciente com insuficiência adrenal tem variações na taxas de hormônios quando tem febre ou um acidente que se o médico não sabe do problema das adrenais, pode levar a óbito e foi o que aconteceu com meus familiares. Na verdade naquele tempo pouco se tinha acesso a rede de saúde, eles em geral moravam no interior ou em sítios. Só em no ano de 70, morreram 3 irmão da minha mãe em poucos meses, eles moravam no sítio, morriam antes de chegar a algum pronto de socorro ou um centro maior. Os médicos falaram que mais cedo ou mais tarde eu também terei essa insuficiência adrenal, todo paciente com adrenoleucodistrofia desenvolve.
No meu caso, há inflamações no cérebro e na coluna cervical e dorsal. Essas inflamações podem causar várias coisas, tantas coisas que eu nem sei. Afinal as inflamações estão no local que controla tudo. Por enquanto, estou com inflamações, são se sabe se essas inflamações vão gerar degenerações ou não, depois de tratar as inflamações é que saberemos. Tudo pode ser afetado, dependendo do local das inflamações. O que eu sinto hoje é uma falta de habilidade e força em todo lado direito do corpo. Eu disse lado direito, logo o lado esquerdo e meio estão tudo bem, graças a Deus! Por isso que estou sempre de bom humor, pois está tudo em dia!
Depois de conversa com vários médicos, ficou claro na minha cabeça que para mim só tem uma saída, o transplante de medula óssea. Só assim, eu irei parar a doença. Não se sabe por quanto tempo a doença ira ficar estabilizada depois do transplante, mas sem ele, provavelmente eu poderei ficar no estado vegetativo. Como a doença foi descoberta há pouco tempo pela medicina não tem nenhum paciente que tenha feito o transplante há muitos anos. Mas se eu conseguir para isso e depois voltar lá pelos 60 ou 70 anos, tá no lucro demais.
Agora começa uma corrida contra o tempo. A pessoa que tenho a maior probabilidade de ser meu doador no transplante é o meu irmão, cerca de 25 a 35% de chance. Os primeiros exames já deram negativo, mas fizemos outros. O mais provável é meu doador saia do banco de doadores, na verdade já estou cadastrado lá.
Esse transplante tem todo um risco e é bastante relevante esse risco. No meu caso, não tem dados clínicos sobre a doença na fase adulta. Os médicos não sabem de nenhum caso no mundo de adrenoleucodistrofia em adulto que tenha feito o transplante. Os poucos casos que existiram os pacientes se não fizeram o transplante por escolha própria ou não tinham mais condições de fazer o transplante.
Para fazer o transplante são necessárias duas coisas, que a doença não tenha afetado o intelecto do indivíduo, a doença pode causar demência, inclusive na minha família tem um caso. E as lesões no cérebro não podem está grandes. Tem um cálculo que eles fazem das lesões, chamado "escore de Loes", esse não pode está acima de 10 para fazer o transplante. O meu estava em 3 em maio e subiu para 4,5 agora em agosto. Não sabemos se as lesões aumentaram ou foi o radiologista que fez o cálculo que é mais minucioso, sabemos que a máquina da segunda ressonância é mais potente, talvez ela tenha pegado mais coisas.
Preocupados com esse aumento das lesões, se for o caso, os médicos decidiram fazer uma pulsoterapia, que é o tratamento com corticóide em alta dosagem direto na veia. Isso será bom se as lesões tiverem aumentado ou não, os médicos já estavam pensando em fazer isso antes no resultado do escore do Loes sair, o escore foi mais um indício que devo fazer essa pulso. Vou fazer esse tratamento 1 vez por mês. Durante 5 dias. Eu vou para o hospital e passo 2 horas tomando esse remédio. Estou bastante esperançoso que esse tratamento vai dar certo. Eu já fiz essa pulsoterapia em março, quando os médicos suspeitavam de outra doença, o resultado foi bom, tive bastante melhora nos movimentos e nas neuroimagens.
Outro fato importante é que onde eu farei o transplante terei que morar 6 meses nesse local. O transplante é complicado. Enquanto num outro tipo de transplante as defesas do paciente são diminuídas para ela aceitar o novo órgão. Nesse caso, ela é levada a zero, então qualquer doença aparentemente simples pode ser perigosa nesse caso. Inclusive, no momento do transplante, a medula do doador, pode encarar meu organismo como um corpo estranho e atacar ele. Em crianças com a adrenoleucodistrofia o transplante tem só 50% de chance de dar certo. Em adulto eles acreditam que as chances devem ser muito maiores. Com base em outras doenças que precisam desse mesmo transplante, como a leucemia, eles me falaram que sendo o paciente saudável que não tenha outros problemas (como eu estou), adulto e tendo doador da família, essa chance chega aos 90%. Tem que dar certo, até por que se o transplante der errado... Fique com medo depois que eles falaram que só metade das crianças estão vivas depois do transplante. O transplante é o divisor de águas, se der certo a doença para, mas dando errado, não tem sobrevida depois dele. Não tem o que fazer, é melhor isso que perder os movimentos e ficar imóvel numa cadeira de rodas. Para chegar nessa fase de perder os movimentos, pode ser que demore vários anos, ou nem chegue, mas pode ser que aconteça em pouco tempo, não tem como saber. O que sabemos é que minha evolução não está lenta, de fevereiro para cá já perdi muitos movimentos e pelas imagens, foi considerada uma evolução rápida pelos médicos. Nos casos da minha família demoravam anos para ter uma perda como a minha.
Pessoal, tenho que fazer um apelo a vocês, quem puder, por favor, vá ao Hemovida (em frente ao hospital HOUL) e se cadastre como doador de medula óssea. Levem que vocês puderem levar familiares ou amigos. Lá eles vão colher só uma quantidade de sangue muito pequena, só isso, é bastante simples entrar no banco de doadores. O tipo sanguíneo não importa. A chance de ser meu doador é pequena, mas quem sabe, tenho que tentar. Se não der certo comigo, pode dar certo com outra pessoa que também está precisando. Embora a maior chance seja que não dê certo com ninguém. Por favor, façam isso por mim, eu realmente estou precisando.
Uma coisa boa é que eles falaram que o transplante impede o avanço da doença, mas em casos cerebrais, o meu, tem chance de melhorar a parte motora. Isso dá muita esperança. Não sei se vou voltar ao normal, mas se melhorar, já passam várias esperanças na cabeça. Imagine se de repente eu puder voltar a trabalhar e de novo embarcado, voltar a ter minha vida normal, hoje é um sonho.
Estou querendo crê que tudo isso é passageiro, que vai dar certo e no fim vou ficar bom. E quanto mais eu acredite na minha melhora melhor. Não sei se isso é fé, força de vontade ou os dois, mas estou bem, com a cabeça boa e muito certo de que vou fazer tudo que for possível. Não vai ser de mão beijada que vou me entregar para essa doença. Faço fisioterapia e fonoaudióloga todo dia. Quando acabar um pouco essa fase de médicos e exame, voltarei para a terapeuta ocupacional. Além da minha vontade de ficar bom, tenho o apoio dos meus familiares e amigos que está sendo muito importante para mim.
Vai dar tudo certo!
Caríssimos (as),
Endosso os depoimentos abaixo. Ricardinho é filho de Sebastião Linhares Medeiros, funcionário aposentado do Banco do Brasil por invalidez (Bastinho é renal crônico; ele faz hemodiálise três vezes por semana). Bastinho trabalhou nas agências de Caicó, Jucurutu e Canguaretama. Ricardinho tem menos de trinta anos, é engenheiro mecânico e funcionário da PETROBRAS. Sua doença é degenerativa e não se sabe se tem cura; é uma doença raríssima e, acredita-se, que um transplante de medula irá curá-lo. Vamos ajudar a esta família! Procurem o HEMOVIDA!
Atenciosamente
Manuel da Silva
Célia Buarque: recebi por e-mail e não pude deixar de tentar ajudar um pouco que seja. Não conheço as pessoas, mas creio que um depoimento tão completo como este não pode deixar de ser verdade. Peço a Deus que faça o melhor para o rapaz e sua família. Amém!
